罕见病病友组乐队唱摇滚

2018年第5期

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  在北京,有一支名为“8772”的特殊乐队,这个特别的名字是“病痛挑战”拼音首字母bttz的数字变形。这支两男五女的七人乐队,成员全部由血友病、白化病、重症肌无力、成骨不全症的罕见病病友和残障人士组成。他们有的坐着轮椅,有的一脸稚气却满头白发,也有的看似十分健康,但是上下楼梯时需要小心翼翼地扶着墙探出腳去。他们身上的病症可能几万人中才出现一例,但他们唱原创、唱摇滚,在忽明忽暗的舞台上绽放自我。

  “瓷娃娃”崔莹是乐队的主唱兼吉他手。她很小时四肢就停止了生长,攥着吉他拨片的手指,脆弱到可以向外折成90度,甚至可能因用力过猛而骨折,然而她像任何一名摇滚乐手一样,迎接着掌声 ……阅读全文

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